A propósito de Águeda “coincidencia 51”

A propósito de Águeda “coincidencia 51”

 Año 2007

   “Llegué corriendo a la sala de urgencias del hospital Vall d’hebron, al fondo María José con cara triste, sería y preocupada, a su lado nuestro pequeñín Iván, con esa carita de optimismo que aún a día de hoy y después de 9 años conserva inconscientemente. Al mismo tiempo y en otra sala varios doctores y enfermeras se afanaban por mantener consciente a David, nuestro otro pequeñín.

  -¿Dónde está David?- Fue lo primero que acerté a decir, tras de mi los ascensores, y justo en ese momento un grupo de camilleros enfermeras y doctores salían a toda prisa hacía la sala de cuidados intensivos. Corrí hacía el ascensor donde ellos se introducían y grité- Doctor!!! Doctor!!! Como esta mi hijo?-, baje la vista hacía la camilla y el blanco total de los  ojos de mi hijo David respondía a mi pregunta mientras que el doctor me explicaba a toda prisa que David estaba en estado crítico y que les dejara trabajar.

  David ya había tenido otras crisis pero ninguna tan fuerte como esta. No se si por azar, o por esa suerte que siento que siempre acompaña a mi familia, o porque tal vez no fuera tan grave como parecía, pero al día siguiente mi hijo despertó de su letargo preguntado que había pasado y sin recordar nada de lo sucedido.

  A su alrededor en una gran sala con una pared acristalada yacían varios niños de edades similares a la suya, entubados, enchufados, rapados,.....y todos con la alegría y el optimismo por bandera.

 Tras la pared acristalada estábamos los padres en lucha contra la angustia, con el llanto a flor de piel, y con el cariño, las miradas, las caricias y los gestos como armas para librar esa batalla.

  A los pocos días alguno de ellos murió, se apagó, se desconectó del universo para siempre dejando heridas imposibles de curar. Me consuela pensar que esos niños que murieron esos días en aquella sala, realmente nunca desconectaron del universo, me consuela pensar que hay una parte de ellos que vuela en el aire eternamente, colándose en cualquier parte para llegar al corazón de las personas. Colándose, en charlas, recuerdos, en llantos y alegrías, y colándose en este escrito que ahora leéis para llegar a mas corazones, para llegar mas lejos y mas alto a través de vuestra lectura.”

Año 2016

Han pasado 9 años, mi hijo mayor sigue conectado al universo y después de varios tratamientos sus ausencias y desconexiones desaparecieron, es un joven adulto que empieza a volar y pronto empezará a moldear sus historias.

Yo también sigo conectado al universo, me aferro a el con todas mis fuerzas y moldeo mis historias a golpe de experiencias, aquí comienza una de ellas.

Doroteo ya me había explicado varias veces que había un tal Jaime interesado en las sillas Joelettes. ¿quién es Doroteo? esa es otra historia que bien merece otro escrito, esta historia va de Jaime, ¿y que es una silla Joelette? seguid leyendo y lo descubriréis.

Jaime era un chico de Valencia al que yo no di mucha importancia, con la distancia que hay entre Valencia y Barcelona no creí que estuviera dispuesto a venir a Barcelona a conocer los itinerarios Up Stones. ¿Quién era yo para semejante suposición?

Lo que yo no sabía era la fuerza brutal que empujaba a ese tal Jaime, una fuerza que no entiende de distancias, una fuerza que te empuja al infinito y mas allá a buscar tal vez lo imposible. Jaime no estaba solo, él y su mujer Pepa tenían el mayor de los empujes, la mayor de las fuerzas, el amor a una Hija, el amor a su hija “Águeda”, motivo de muchas cosas, una de ellas esta historia.

1 de julio de 2004

  Águeda nació y no nació en un día 1 de julio de 2004. Nació en intermitencia, con un pie en el universo y con otro fuera de el. Al igual que mi hijo mayor Águeda se desconectaba del universo. Su madre Pepa entonces entendía lo que ya intuía mucho antes de que Águeda respirase su primer sorbo de aire, antes de que Águeda naciera. Pepa ahora entendía esos patadones de un ser que brotaba en sus entrañas, esos bruscos movimientos que la derrumbaban dejándola abatida. Un embarazo que pasó de la incertidumbre a la angustia y de la angustia a la realidad mas cruda. El colorido de la vida, el arco iris de un nacimiento se tornó en grises, y los grises en derrumbe de todas las ilusiones, de todas las expectativas.

A los pocos días de nacer Águeda se hacía evidente todo lo intuido durante el embarazo.

Algo no iba bien desde los primeros movimientos dentro de su vientre. Águeda no era un bebe corriente, esos espasmos y esas ausencias no eran normales, a pesar de los primeros diagnósticos que aconsejaban esperar un poco mas a ver la evolución, Pepa y Jaime iban asimilando el largo y angustioso viaje que les esperaba junto a su bebé.

La velocidad de lo cotidiano, el ritmo inalterable del paso del tiempo, la capacidad de adaptación que tenemos los humanos para asimilar lo que nos llega, la dulzura y la belleza de Águeda y tal vez el empuje de Candela hizo que la llegada de Águeda con todas sus limitaciones, con todas sus ausencias, se hiciera mas llevadera.

La muerte de su hija Candela dos años antes del nacimiento de Águeda les había enseñado las fauces de la vida, tenían sobradas fuerzas para afrontar todo lo que sucediera.

28 de diciembre de 2016

Han pasado 12 de años desde el nacimiento de Águeda y ha habido de todo, hospitales, tratamientos, diferentes diagnósticos, problemas nutricionales, alegrías, tristezas y angustia siempre de fondo. Águeda sigue con sus intermitencias y sus desconexiones del universo. Dicen que la vida aprieta pero no ahoga, y también dicen que somos optimistas por naturaleza. Esa fuerza que tenemos las personas y que solo surge en los peores momentos es la que ha hecho soportable una situación sombría. Esa ansia de supervivencia, de no rendirse ante lo injusto, lo absurdo, de no rendirse ante la sombra es la que puso un 28 de diciembre de 2016 a Águeda y sus papas en Collserola.

Allí estaba yo, otra vez solo con mis pensamientos, ¿cómo serán estas personas? ¿porque querrán probar la silla Joelette? Doroteo me explicó que era por su hija, la hija del tal Jaime. ¿Qué le pasará?¿qué tipo de limitación física tendrá?, ¿les caeré bien? ¿saldrá todo correctamente? Y como siempre mi respuesta interior me tranquilizaba, “David simplemente haz lo de siempre, da lo mejor de ti mismo”.

Aparqué el coche en la plaza Mireia y me dispuse a observar a las personas que había en aquel momento. Eran las cuatro de la tarde de un 28 de diciembre, a esa hora si había alguien debían ser ellos, a pocas personas se les ocurriría subir a Collserola después de comer y en un día ideal para compras, prisas y cosas de poca importancia, pero primordiales para muchos en esas fechas de diciembre. Allí estaban, una familia que tenía muy claro que era lo primordial ese día, una familia junto a una furgoneta negra. Lo de las furgonetas es lo típico en los casos en que hay alguna persona en la familia con movilidad reducida.

Venían acompañados por otra familia que les había acogido en su casa, Gemma, Estanis y su hijo Estanis petit.

Todos mis pensamientos, expectativas y suposiciones quedaban solventados. Junto a la furgoneta una silla de ruedas con una niña sobre ella. Una niña preciosa, con la mirada alegre y a la vez perdida, muy probablemente en otro universo. A su lado Pepa, su madre con el semblante del que no necesita lecciones, con el optimismo y la gratitud por bandera en todos los gestos y las miradas, y con la fuerza de una madre curtida a golpe de reveses.

Todo mi nerviosismo, toda mi timidez, todo mi miedo se esfumó al momento. Al fondo y en la dirección de la mirada de Pepa aparecía la silueta de un corredor bien fornido y atlético, era Jaime. Por fin le conocía, por fin podría explicarle a Doroteo que gracias a él Jaime junto su mujer Pepa podrían pasear a su hija Águeda a lomos de un corcel naranja, a lomos de una silla Joelette y disfrutar de Collserola a través de uno de los itinerarios Up Stones.

Nos dimos la mano, nos regalamos un buen apretón, una gran sonrisa y nos pusimos manos a la obra.

Abrí el maletero de mi furgoneta gris y me dispuse a sacar las 4 piezas en que se descompone una silla Joelette. A mi alrededor Jaime, Pepa y la familia que les había acompañado observaban con ilusión el esperado acontecimiento.

Los pensamientos de Jaime y de Pepa, sus recuerdos de conquistas de montañas con Águeda a sus espaldas, las imágenes de aquellos momentos, aquella mochila que ahora estaba en algún rincón de su casa de Puçol (Valencia), ahora empezaban a convertirse en imaginaciones, en nuevos sueños, en nuevas ideas, pero ya sin la mochila. La silla Joellette sería la alternativa a aquella mochila, sería la solución al desarrollo y a los cambios físicos de Águeda, ahora con esta silla podrían seguir conquistando cimas, Águeda podría seguir acompañando a Jaime y a Pepa en sus excursiones, en sus retos y en sus conquistas.

  Y así, como el niño impaciente que se lanza a abrir los regalos, así se lanzó Jaime para ayudarme a montar la silla que llevaría a Águeda hasta los rincones de Collserola mas escondidos, donde es prácticamente imposible acceder con una silla de ruedas convencional. Por fin estaban disfrutando de esa silla que habían visto en videos y propaganda de la empresa fabricante. Era un gran invento que ahora ellos y tras mucho esfuerzo se disponían a probar y muy probablemente después a comprar. Era un invento genial, una silla con una sola rueda tipo mountain bike, con un gran amortiguador, un manillar de empuje y direccionado, y dos largas barras de amarre para estirar de ella. Dos personas, una delante estirando de los amarres y otra detrás empujando junto a un montón de ilusión serían capaces de portear a Águeda hasta cualquier cima.

Pasamos una tarde genial, Pepa y Jaime eran imparables, no había sendero que se les resistiera, no bastaba con ir por el camino principal, necesitaban ir buscar los senderos mas pedregosos y estrechos, como unos niños con zapatos nuevos que necesitan pisar charcos, saltar o dar patadas para ponerlos a prueba. Así Pepa y Jaime se lanzaban por empedrados, sonriendo en cada salto, en cada brinco, como niños traviesos, disfrutando de la mirada de Águeda y de alguna sus sonrisas perdidas, acariciados por una brisa producida por su ritmo y seguramente empujados por el recuerdo y el amor de Candela.

Yo ya tenía sobrada experiencia porteando Joelettes, pero de veras que no daba crédito a la temeridad de Jaime y Pepa, ni a la adaptabilidad de la Joelette en cualquier sendero por complicado que fuera.

Subimos hasta el repetidor de Sant Pere Martir, haciendo parada frente al Belén de las piedras viajeras, el belén de Noe Gaya. Bajamos en dirección oeste dando una vuelta hasta volver al punto de partida en plaza Mireia.

Una vez allí nos abrazamos en símbolo de gratitud mutua, ellos agradecían la oportunidad de probar la silla Joelette como si fuera suya, y yo agradecía en secreto todo lo que había visto, todo lo que había aprendido en tan poco tiempo, como padre y como persona, agradecía en secreto que estas personas se entregasen en cuerpo y alma a la felicidad de un momento y de una forma tan nítida, agradecía verles disfrutar de esa forma.

Desmontamos la silla y la guardamos en mi coche. Pepa abrió el portón trasero de su furgoneta y se sentó en el borde del maletero frente a Águeda que permanecía en su silla de ruedas, sacó un tupperware y se dispuso a darle de comer. Mientras tanto sonreíamos y charlábamos de lo bien que lo habíamos pasado y de las ganas que tenían de tener su propia silla Joelette. Habían ahorrado algo de dinero que junto a lo recaudado en algún acto benéfico apenas llegarían a pagar la mitad del coste de la Joelette. Ahorrarían todo lo posible aún privándose de lo que fuera para conseguir esa silla. Aproveché ese momento para preguntarles por la enfermedad de Águeda. Pepa me explicó que Águeda sufría síndrome de West, una enfermedad rara incurable y de difícil diagnóstico, en la que el niño enfermo sufre diariamente continuas convulsiones y ataques epilépticos que impiden su desarrollo físico y mental. En ese momento supe que esa tarde tenía todo el sentido, volví a sentir esa la sensación de sincronicidad que otras veces había sentido, en la que todo surge espontáneamente encadenando hechos que al final culminan en un precioso suceso. Recordé los años en que mi hijo sufría esas convulsiones, me vino a la cabeza el año en que pasó por la Uvi del hospital Vall d’hebron por una brutal convulsión. Supe que esa remota coincidencia era el anuncio de que algo bonito estaba sucediendo y que algo mejor estaba por llegar.

Nos despedimos con la seguridad de que volveríamos a vernos y con el empeño de seguir promoviendo los itinerarios Up Stones.

No se si fue por las fechas Navideñas que a uno le enternecen, tal vez fue el recuerdo de otras épocas, o simplemente la alegría de haber compartido un rato tan profundo con unos padres que son ejemplo de lucha y de vida, pero recuerdo la llorera que me pegué bajando en el coche camino de mi casa. Quería explicarle a todo el mundo lo que bien que lo habíamos pasado, me acordé del grupo “Collserola Mountain Runners”, de “9 sentiment”, de “muevete por los que no pueden”, de “En positivo +”, de “Wolf Team”, de “los transpirenaicos”, de muchos “Run BCN”, de los "Morlaccos", de los cuentos de Ona, y de un montón personas y anónimos, todos ellos muy probablemente unidos por “El camí de la papallona”, deseaba que supieran que sin su grano de arena todo esto no hubiera sido posible.

Con todo lo bien que lo habíamos pasado lo mejor estaba por llegar, me sentía en deuda con esta familia y no pararía hasta conseguir lo que mi intuición me estaba pidiendo.

Llegué a mi casa y lo primero que hice fue ponerme en contacto con Maxim de Toytownkids. Maxim es una persona que pasó una infancia difícil que le marcó de por vida, vive felizmente pero aún sigue buscando su infancia perdida ayudando a otros niños para que no la pierdan.

Bastaron 3 mensajes por whatapp para que Maxim sintiera la necesidad de aportar el coste de la mitad del pago de la silla Joelette.

Ese mismo día por la noche tuve el placer inolvidable de comunicar a Jaime y Pepa que lo de la silla ya estaba solucionado, en breve se harían las gestiones para pedir la nueva silla Joelette. Esta vez no era yo el que lloraba, era a Jaime a quien le saltaban los lagrimones de emoción.

Así es como Águeda y su familia celebraron un emotivo fin de año 2016 y así nacieron los “Itinerarios Águeda”.

  Hoy día 2 abril de 2017, hemos hecho una salida en Collserola con sillas Joelette. Águeda y su familia han venido a Barcelona en gratitud por haberles ayudado a conseguir esa silla.

Hoy han nacido los itinerarios Águeda.